A Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH) lança novos conteúdos para marcar o Mês de Conscientização das Doenças Raras, estabelecido em fevereiro, e que atingem o fígado: vamos falar sobre Doença de Wilson. É que o Dia Mundial das Doenças Raras é sempre no último dia de fevereiro, ou seja, 28 de fevereiro, exceto em anos bissextos, quando é celebrado no dia 29.
A data foi criada pela European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) e por mais de 65 associações nacionais de pacientes. Tudo para conscientizar a população sobre a existência das doenças raras e a importância de fazer um diagnóstico precoce e o mais correto possível, além de incentivar pesquisas científicas para ajudar os pacientes e as famílias e lutar por equidade no acesso a diagnósticos e terapias.
Sob a coordenação da hepatologista Maria Chiara Chindamo (RJ), os conteúdos estão distribuídos em posts, que estão sendo divulgados nas redes sociais Tudo Sobre Fígado (@tudosobrefigado) e @sbhepatologia desde o ano passado; vídeo aulas, que estão sendo lançadas este mês aqui no site da SBH; e podcasts, que já estão disponíveis, com entrevistas com especialistas no assunto.
A Doença de Wilson é uma doença genética que compromete o metabolismo do cobre, levando ao acúmulo desse metal desde o nascimento, principalmente no fígado e no cérebro. O início dos sintomas ocorre geralmente entre os 20 e 30 anos de idade. Crianças e adolescentes apresentam alterações predominantes hepáticas e os adultos podem desenvolver também manifestações neurológicas. As manifestaçoes hepáticas incluem alterações das enzimas hepaticas em individuos sem sintomas significativos, hepatite crônica, cirrose e insuficiência hepática. O excesso de cobre no cérebro pode causar tremores, dificuldades motoras, alterações na fala e sintomas psiquiátricos, enquanto o deposito na membrana de Descemet leva ao aparecimento do anel de Kayser- Fleischer.
Participaram da ação, além da dra. Chiara, os médicos Eduardo Cançado (SP), José Milton de Castro Lima (CE), Marta Mitiko Deguti(SP), Gilda Porta (SP), Luciana Costa Faria (MG) e Liliana Mendes(DF).
Confira os conteúdos:
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