A SBH garantiu presença e participação no Seminário Doenças Raras do Fígado, promovido na tarde do dia 13 de julho pelo jornal Folha de S.Paulo, na sede do periódico, no centro de São Paulo. O vice-presidente da entidade, Leonardo Schiavon, integrou a mesa do primeiro painel, “Momento crucial para a CBP”, que abordou o atual panorama da Colangite Biliar Primária no Brasil.

Na visão do dr. Leonardo, o evento, também transmitido ao vivo pelo YouTube, representou uma importante oportunidade para o debate sobre as doenças colestáticas ao reunir representantes de sociedades médicas, gestores de saúde, pacientes e a indústria farmacêutica, promovendo uma discussão ampla e multidisciplinar sobre os desafios relacionados a essas enfermidades.”A participação da SBH em iniciativas como essa fortalece o diálogo com os diferentes atores envolvidos na atenção aos pacientes com doenças colestáticas crônicas, ampliando sua atuação na defesa de políticas que promovam um cuidado mais qualificado e equitativo”, disse o hepatologista.

No painel dedicado à colangite biliar primária (CBP), foram discutidos os principais desafios relacionados ao diagnóstico e ao tratamento da doença, com destaque para as dificuldades de acesso a ferramentas diagnósticas e às terapias de segunda linha. “É essencial garantir espaço para que pacientes e familiares compartilhem suas experiências e deem visibilidade ao impacto dessas doenças em sua qualidade de vida”, completou dr. Leonardo, referindo-se à presença de pacientes e familiares nos painéis e na plateia. Participaram do debate Carmela Maggiuzzo Grindler, coordenadora de implantação da Política de Assistência Integral à pessoa com Doença Rara de São Paulo, e Eleuza Silva, paciente diagnosticada com CBP.

“Além disso, a presença ativa da sociedade em fóruns dessa natureza é fundamental para impulsionar avanços na ampliação do acesso a estratégias diagnósticas e terapêuticas mais modernas, contribuindo para uma assistência cada vez mais efetiva às pessoas que vivem com doenças raras”, finalizou o vice-presidente da SBH.

Assista ao seminário na íntegra:

As chamadas doenças hepáticas colestáticas raras do fígado aparecem com pouca frequência na população, mas apresentam sintomas que podem ser debilitantes e que comprometem o dia a dia de pacientes. É o caso de condições como a colangite biliar primária, síndrome de Alagille e colestase intra-hepática familiar progressiva. As três se caracterizam pela dificuldade na formação ou no fluxo da bile, mas variam no que diz respeito à origem, idade em que se manifestam e evolução.

O acúmulo de bile no fígado pode causar inflamação, fibrose, cirrose e, em alguns casos, levar à necessidade de transplante hepático. No Brasil, 2.443 pessoas estão na lista de espera por um transplante do órgão, segundo dados de junho do Ministério da Saúde.

Depois do primeiro painel sobre CBP, vieram outros dois sobre a Síndrome de Alagille e PFICs (colestase intra-hepática familiar progressiva). Participaram Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Casa dos Raros e da Febrararas (Federação Brasileira de Doenças Raras); Sandra Vieira, hepatologista pediátrica e coordenadora do programa de Transplante Hepático Infantil do HCPA (Hospital das Clínicas de Porto Alegre); Márcia Kókot, mãe de paciente com Alagille; Gilda Porta, hepatologista pediátrica do Hospital Menino Jesus São Paulo, Ana Caroline Dantas Marques, médica assistente da Cirurgia Infantil e Transplante Hepático do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da FMUSP e membro da SBH; Karla Linhares, mãe de paciente com PFIC3; e o deputado federal Bruno Ganem (Podemos-SP), presidente da Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados