Equipe liderada pela hepatologista Katia Cristina Kampa, do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR (Universidade Federal do Paraná) deu início a uma pesquisa para saber como está e como pode melhorar a qualidade de vida em pacientes adultos com glicogenose hepática.

A glicogenose é um grupo de doenças genéticas raras e hereditárias caracterizadas por erros no metabolismo do glicogênio. Devido à falta de enzimas específicas no fígado, o organismo não consegue quebrar o glicogênio em glicose, causando acúmulo anormal nos tecidos. O acúmulo e a falha em liberar glicose na corrente sanguínea causam manifestações características que comprometem a qualidade de vida dos pacientes, como hipoglicemia grave, especialmente durante o jejum, que podem gerar fraqueza, tremores e convulsões; hepatomegalia; atraso no crescimento e alterações laboratoriais tais como elevação de triglicerídeos, colesterol e ácido úrico.

A pesquisa “Qualidade de vida em pacientes adultos com glicogenose” já está disponível e tem por objetivo avaliar os indicadores de qualidade de vida em pacientes adultos (acima de 18 anos) com diferentes tipos de Glicogenose, visando fornecer subsídios para o aprimoramento de protocolos de cuidado multidisciplinar, uma vez que, graças aos avanços no diagnóstico e manejo dietético/terapêutico, o número de pacientes com glicogenose que atingem a vida adulta tem crescido significativamente.

Sua realização, segundo a dra. Katia, é porque ainda há uma lacuna de dados robustos sobre como a patologia e o rigor do tratamento impactam a qualidade de vida, a saúde mental e a inserção social desses indivíduos. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) sob o número de parecer: CAAE 94876726.0.0000.0096. a metodologia de coleta é realizada via formulário on-line, garantindo o anonimato e a segurança dos dados, conforme a LGPD.

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